Нейробластома 4-й стадии, рефрактерная: история Адары и её мамы

«Меня зовут Элишева. Я никогда раньше не просила помощи, и написать эти строки для меня — самое трудное решение. Но сегодня я оказалась в той точке, где больше не справляюсь одна. И прошу — ради своей дочери.

В конце 2019 года мы с двумя дочками прилетели в Израиль. Мы планировали просто перезимовать, а затем вернуться в Латвию, чтобы официально начать алию. Младшей тогда было всего полгода. Но потом началась пандемия, всё стало намного сложнее, и мы приняли решение остаться. Мы подали документы на алию, находясь в Эйлате, где я продолжала работать удаленно в международной компании. Это, по сути, и спасло нашу семью. К сожалению, мой бывший муж так и не начал работать, и вскоре мне пришлось взять на себя всё.

В 2021 году у нас родился сын. Спустя год наша семья распалась. Это был тяжёлый, болезненный период, но самый страшный удар пришёл позже.

У младшей дочки, Адары, начались странные жалобы. То болела рука, то нога, то живот. Она плохо спала, часто просыпалась в слезах. Мы обращались к врачам, но никто не находил ничего серьёзного. Даже когда боли усилились, ультразвук и рентген ничего не показали. Всё изменилось после того, как в садике у неё случился слабый эпилептический приступ. Нас срочно отправили в приёмное отделение. И тогда уже было поздно.

16 июня 2022 года нам поставили диагноз: нейробластома четвёртой стадии. В организме — множественные метастазы по всем костям, уровень гемоглобина — всего 6. Нас экстренно эвакуировали в больницу “Шнайдер”.

Сначала мы проходили стандартный протокол химиотерапии. Но через 3 месяца стало ясно, что опухоль рефрактерная, она не поддаётся обычному лечению. Нас сняли с протокола, и с тех пор мы пробуем всё возможное. За эти 3 года мы прошли десятки госпитализаций, циклы химиотерапии, биологические препараты. Мы цеплялись за каждую надежду и не сдавались, даже когда становилось совсем тяжело.

2 года Адару лечили в “Шаарей Цедек”, где редкое биологическое лечение помогало сдерживать болезнь. Но его невозможно продолжать более двух лет, и этой зимой мы снова вернулись в “Шнайдер”. Там мы оплатили дорогостоящие дополнительные анализы, чтобы определить, какие белки выделяют раковые клетки, и подобрать для неё максимально точную терапию. Эти тесты стоили свыше 25000 шекелей, и сейчас у нас осталась задолженность перед больницей.

 Но самое тяжёлое — это то, что последние результаты, полученные в мае 2025 года, показали ухудшение. Метастазы в костях снова стали активными, и их количество увеличилось.

Сейчас у нас есть единственная надежда. Израильские врачи рекомендуют лечение MIBG, которое проводится в Германии. Медицинская касса покрывает само лечение, и за это мы бесконечно благодарны. Однако существует препарат Vorinostat, который может почти вдвое повысить эффективность этой терапии. Этот препарат не зарегистрирован в Израиле и не входит в корзину лекарств. Он доступен только в Германии, и его стоимость составляет 40,000 шекелей.

Вместе с долгом за анализы нам нужно собрать 62 670 шекелей. Это сумма, которую я не в состоянии покрыть самостоятельно.

Я продолжаю работать и воспитываю двоих маленьких детей. Всё это время мы старались справляться своими силами. Мы ни разу не обращались за помощью. Но сегодня пришёл тот момент, когда одной мне не справиться.

У моей дочери есть шанс. Я умоляю: помогите нам использовать его».